Desmoid Tumor Research Foundation, Fundación de investigación médica en Suffern, Estados Unidos.
La Fundación de Investigación de Tumores Desmoides es una organización en Suffern dedicada a promover la investigación científica y el apoyo financiero para el desarrollo de tratamientos. Conecta investigadores, centros médicos y pacientes para acelerar el descubrimiento de nuevas terapias y opciones de atención.
La organización fue fundada en 2005 por Marlene Portnoy y Jeanne Whiting como el primer grupo estadounidense dedicado completamente a esta enfermedad rara. Desde entonces, ha moldeado el panorama de la investigación y avanzado el progreso en la atención médica.
La fundación organiza cada año el fin de semana Together We Will, donde pacientes, médicos e investigadores se reúnen para compartir experiencias. Este evento crea un espacio donde las personas con el mismo diagnóstico pueden conectar y aprender entre sí.
El sitio web www.dtrf.org proporciona a los pacientes información sobre tratamientos, estudios en curso y conexiones con especialistas médicos. Los visitantes pueden encontrar recursos para conectarse con otros y mantenerse informados sobre los desarrollos médicos actuales.
En 2023, la organización logró la implementación de clasificaciones de codificación médica específicas para esta enfermedad en sistemas de seguimiento. Esto mejoró significativamente cómo se registra y documenta la enfermedad en registros médicos en todo el mundo.
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